L'autisme

- D’autres troubles existent dans les domaines de la cognition, de la motricité, de la sensorialité, des capacités adaptatives, mais ils ne sont pas retenus dans les critères diagnostiques.

Pour une présentation imagée et synthétique de l’autisme --> 

L’autisme est un trouble dont la description est relativement récente. En effet, ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain d’origine autrichienne Leo Kanner décrit sous le nom d’autisme infantile des particularités de comportement de certains enfants : tendance à l’isolement, besoin d’immuabilité et retard de langage.

Dans les années 50-70 les conceptions psychanalytiques ont fortement marqué la psychiatrie française et la compréhension de l’autisme. L’autisme était alors relié aux « psychoses infantiles », terme employé dans les classifications officielles jusqu’en 1980. Par la suite d’autres courants de recherche théorique ont pris une importance croissante dans l’étude du développement normal et pathologique de l’enfant : biologie, psychologie développementale, sciences cognitives,… La compréhension des troubles autistiques a été fortement modifiée par ces contributions, et continue d’être enrichie par les recherches actuelles.

En 1980 le concept de psychose infantile a été abandonné au plan international, en même temps qu’est apparu le terme de Trouble Envahissant du Développement (en 1975 dans la CIM 9 et en 1980 dans le DSM-III).

L’autisme est conçu actuellement comme un trouble neuro-développemental aux origines multifactorielles, notamment génétiques.

Il existe actuellement une controverse pour savoir si l’autisme et les différents types de TED représentent un continuum, ou s’il s’agit d’entités différentes justifiant le terme de « spectre des troubles autistiques » (Autism Spectrum Disorders) qui tend à devenir le plus utilisé. Il est intéressant de souligner que les premières personnes à avoir reçu le diagnostic d’autisme viennent tout juste d’atteindre le troisième âge

L’autisme apparaît au cours des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment dès les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou mois longue de développement apparemment normal. L’autisme est réputé durer toute la vie, il interfère avec le développement et les apprentissages de tous ordres.

L’hétérogénéité du développement est caractéristique de l’autisme et des TED, c'est-à-dire que certains domaines de développement vont être très atteints, d’autres beaucoup plus légèrement ou pas du tout. Des compétences cognitives particulières sont également fréquemment retrouvées chez les personnes avec autisme. Les tableaux cliniques présentés par les personnes avec autisme ou TED sont donc très variables.

Les troubles autistiques peuvent être isolés, ou associés à d’autres anomalies, troubles ou maladies.

Il faut noter qu’il n’existe pas de moyen objectif (pas de tests sanguins, radiographiques,…) pour faire le diagnostic d’autisme. Les examens complémentaires très importants à réaliser ont pour but de rechercher les fréquents troubles associés. Dans tous les cas, le diagnostic de l’autisme est clinique, basé sur l’observation du trépied classique:

• altération qualitative des interactions sociales ;
• altérations qualitatives de la communication ;
• caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités.

D’autres signes cliniques moins spécifiques viennent s’ajouter à ce tableau.

Les troubles décrits ici peuvent être plus ou moins sévères, certains peuvent être présents et d’autres non. Pour poser le diagnostic d’autisme ou de TED, un certain nombre de symptômes doivent être associés.

Différentes classifications ont été mises au point pour permettre ces diagnostics, qui doivent être basés sur des évaluations précises des difficultés de la personne.

Altération des interactions sociales

• Les personnes autistes ont une mauvaise appréciation des signaux sociaux ou émotionnels, comme l’intonation de la voix ou les expressions faciales ;
• Elles ont beaucoup de mal à interpréter ce que les autres pensent ou ressentent ;
• Elles manquent d’empathie ;
• Les enfants autistes ne savent pas comment jouer de façon interactive avec les autres enfants, ils ont tendance à s’isoler, ne répondent pas à l’appel de leur prénom, fuient le regard ;
• Ils ont des pleurs parfois incontrôlables ou encore une absence de larmes ;
• Ils ont tendance à éviter les contacts physiques ;
• Ils ont des réactions excessives ;
• Ils sont souvent insensibles aux souffrances physiques ;
• On constate une absence de comportements d’anticipation (par exemple, tendre les bras lorsqu’un parent s’apprête à les prendre).

Altérations qualitatives de la communication

• Difficulté de compréhension et d’utilisation des signaux et des codes sociaux ;
• Expression gestuelle déficitaire ou absente (par exemple, pointage du doigt pour s’exprimer) ;
• Absence de geste de sollicitation aux jeux ;
• Absence de jeux de mimes, de cache-cache ;
• Difficulté à interpréter les émotions correspondantes aux mimiques des interlocuteurs ;
• Difficulté à s’exprimer verbalement ;
• Répétition mot à mot d’un long passage entendu à la télévision ou à la radio (souvent doué d’une excellente mémoire auditive) ;
• Les troubles du langage sont constants. Un grand nombre d’enfants autistes n’accède pas au langage oral, ou lorsque celui-ci est acquis, souvent avec retard, un grand nombre de difficultés persistent.

            Pour le langage verbal :

• Sur le plan expressif : le langage reste très concret, autour des besoins de la vie quotidienne (nourriture, famille, toilette,…). Le « je » n’est pas utilisé. L’intonation est étrange, la voix peu modulée, « haut perchée » ;
  . Sur le plan réceptif : on constate un manque de réaction émotionnelle aux sollicitations verbales, des difficultés d’accès à la compréhension du second degré.
• Lorsque le langage oral est acquis, une faible synchronisation, un manque de réciprocité dans les échanges conversationnels restent perceptibles et entravent plus ou moins la communication ;
• Les personnes avec autisme sont également gênées dans leur communication non verbale : elles utilisent peu de gestes sociaux (« au revoir », « bravo »,…), peu de gestes interactifs, peu ou pas d’imitation. La communication parlée n’est pas accompagnée de gestes, les mimiques faciales sont peu expressives. Chez les enfants, on constate des anomalies dans le jeu du « faire semblant ».

Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités

• Les intérêts des enfants autistes sont restreints ;
• Leurs activités ont tendance à être stéréotypées et répétitives ;
• Ils peuvent être fascinés par des objets inhabituels (bouts de ficelle, plumes, miettes,…), ou utiliser de façon inhabituelle des objets ou des jouets (faire tourner indéfiniment une roue de petite voiture,…) ;
• Souvent ils ont besoin de rituels plus ou moins complexes et supportent très mal les changements dans le quotidien. Il existe des stéréotypies : gestes répétitifs comme se balancer ou tourner sur soi-même. Les personnes autistes peuvent également présenter des comportements auto-agressifs et des automutilations ;
• Tous ces comportements sont plus ou moins envahissants, et peuvent persister ou au contraire s’atténuer. Ils peuvent également être renforcés ou réapparaître à certaines périodes de la vie. Il sera alors important d’essayer de comprendre les facteurs pouvant entraîner ce type d’aggravation.

D’autres symptômes sont fréquemment associés à l’autisme :

• Des compétences cognitives particulières : très bonnes capacités visuo-spatiales, mémoire très développée dans certains domaines,…
• Des particularités sensorielles : elles peuvent concerner toutes les modalités sensorielles (ouïe, vision, odorat, toucher, vestibulaire, c'est-à-dire sens de la position dans l’espace), et être caractérisées par une hypo, une hypersensibilité, ou la recherche de stimulations sensorielles souvent inhabituelles (sensibilité à certains sons, odeurs ou textures, coexistant parfois avec une apparente indifférence à d’autres, perception différente de la douleur,…) ;
• Des troubles de la motricité et de la posture : difficultés de coordination droite-gauche ou haut-bas du corps, raideur et utilisation de la posture pour réguler les émotions, atteinte de la motricité fine,…

Les anomalies, troubles ou maladies associés à l’autisme sont fréquents, ils doivent être recherchés systématiquement :

• Le retard mental : dans une majorité de cas (environ 70%), l’autisme s’accompagne d’un retard mental plus ou moins sévère ; les autres 30% sont appelés « autistes de haut niveau ». Cette répartition est parfois contestée;
• Les déficits sensoriels, auditifs ou visuels sont beaucoup plus importants que dans la population générale;
• L’épilepsie : environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves;
• Des syndromes génétiques.

La fréquence exacte de l’autisme est encore mal connue précisément, les estimations actuelles se situent de 1,7/1 000 à 4/1 000 pour l’autisme typique et de 3 à 7/1 000 pour l’ensemble des troubles envahissants du développement (soit en France entre 200 000 et 400 000 personnes, tous âges confondus).

Une étude internationale de grande envergure parue en 2008 précise ces données en estimant à 2/1000 la fréquence de l’autisme typique et à 6,6/1000 la fréquence des Troubles Envahissants du Développements (soit 380 000 personnes en France).

L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles.

Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d’Asperger, qui est proche de l’autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage

A ce jour, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner le développement des signes de l’autisme.

Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques. L’idée selon laquelle l’autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée (cf. La plaquette d’informations : les personnes atteintes d'autisme - identification / compréhension / intervention).

Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique.

Les recherches sur les causes de l’autisme font appel à des spécialités scientifiques différentes et à des approches variées, sans doute complémentaires.

Il n’y a pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, et il est très difficile de ne pas se perdre devant la multiplicité des modes de prises en charge proposées pour répondre aux difficultés des personnes autistes.

Un accord existe cependant autour des points suivants :

• L’intérêt d’une prise en charge précoce est reconnu. Il faut cependant savoir qu’une personne autiste peut continuer de progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte ;
• La prise en charge doit être suffisamment intensive ;
• Elle doit être individualisée, c'est-à-dire adaptée aux particularités de chaque personne et régulièrement réévaluée en fonction de l’évolution.

Il n’existe donc pas une prise en charge de l’autisme mais des modalités différentes qui peuvent être plus indiquées pour certaines personnes, pour certaines difficultés, ou à certains moments de l’évolution de la personne autiste.

Les modèles souples, ouverts, coordonnant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier.

Les règles de bon sens sont également importantes (se méfier des techniques qui excluent les autres ou sont trop onéreuses).

L’utilisation de médicaments peut-être indiquée :

• Il faut savoir que les traitements pharmacologiques sont toujours symptomatiques c'est-à-dire qu’ils visent à réduire certains symptômes (comme l’agitation, l’anxiété, des stéréotypies ou rituels envahissants, les troubles du sommeil,…), sans traiter la cause de l’autisme ;
• En général ces traitements ne sont pas dénués d’effets secondaires. Chez l’enfant très peu ont reçu l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) ;
• Par contre, en permettant de soulager un symptôme gênant ou d’apaiser une période de crise, ils peuvent avoir un impact indirect sur les apprentissages, la communication ou la socialisation.

Il faut toujours porter une grande attention à la santé physique de la personne autiste, dont les problèmes somatiques peuvent être occultés par la symptomatologie autistique notamment les troubles de la communication et du comportement.

Il est couramment recommandé que la prise en charge des personnes autistes repose sur trois grands volets dont la part relative est à adapter en fonction des caractéristiques de chaque personne et de son évolution (projet personnalisé). Ces trois volets sont les suivants :

• Educatif, avec pour objectif l’autonomie du sujet ;
• Thérapeutique, avec pour objectif la santé mentale et physique du sujet ;
• Pédagogique, avec pour objectif les apprentissages.

Une articulation intelligente entre les approches thérapeutique, éducative, pédagogique et d'accompagnement est nécessaire pour les aider à mettre du sens dans tout ce qu'ils vivent, à être dans la relation et dans l'interaction, à faire des relations de cause à effet, les aider à généraliser et enfin à mettre en relation leurs émotions et les nôtres.

En raison des clivages entre les différentes approches, des batailles entre les tenants du tout psychanalytique et du tout éducatif, les modèles de prise en charge peuvent varier d'une structure à l'autre, ce qui n'est pas forcément dans l'intérêt de l'enfant.

L'intérêt des approches psychoéducatives

Pour le psychologue, le but est de ne pas rester dans la "toute puissance psychoanalytique", mais de s'intéresser également aux approches cognitives, génétiques, neurologiques,… La psychanalyse permet de repérer les dysfonctionnements du moi corporel, les souffrances, les émotions de l'enfant car même s'ils ne les comprennent pas, elles sont très prégnantes. La psychanalyse aide aux apprentissages en permettant à l'enfant de surmonter certaines de ses angoisses et le contraire est tout aussi vrai.

L'approche éducative, quant à elle, privilégie l'aide à l'autonomie, aux apprentissages et l'établissement des relations de cause à effet. Pour cela :

• La méthode Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicaped Children (TEACCH) , directement importée des Etats-Unis, a fait ses preuves. Elle vise le développement de l'autonomie dans les thèmes suivants : les habiletés de travail, la vie quotidienne, les loisirs, les habiletés sociales et les gestions des comportements ;
• Pour permettre aux enfants n'ayant pas accès au langage de communiquer, la méthode Picture Exchange Communication System (PECCS) est l'une des plus utilisées ;
• Le programme Applied Behavioral Analysis (ABA) visant à obtenir la meilleure intégration dans la société par l'augmentation des comportements jugés adaptés et la diminution des comportements jugés inadaptés a fait ses preuves aux Etats-Unis et commence à voir le jour en France ;
• Le programme MAKATON est un programme d'éducation au langage, constitué d'un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes (conseils et ressources supplémentaires). Les signes et les pictogrammes illustrent l'ensemble des concepts. Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l'expression.

L’approche pédagogique

- Généralement, les enfants dont le degré d'autisme le permet sont à la fois intégrés dans le système scolaire, accompagnés d'une accompagnatrice de vie scolaire (guide pratique pour l’AV) et suivis par une équipe psychiatrique.

- Leur fonctionnement très particulier fait qu’ils n’apprennent pas spontanément ce que les autres apprennent habituellement seuls, en observant et en imitant les autres. Il convient donc de tenir compte de ces différences dans les stratégies mises en œuvre (Difficultés et pistes de travail).

Les principes pédagogiques
On peut retenir trois principes pédagogiques qui sont à l’œuvre avec les autres enfants et qui ne fonctionnent pas de la même façon avec ces enfants :

1- La dimension du groupe 
L’autisme se caractérisant par des altérations des interactions sociales (premier élément de la « triade autistique »), ce qui fait problème c’est la socialisation de l’enfant. Le groupe n’est pas premier, il n’est pas ce sur quoi on va s’appuyer pour aider ces élèves à apprendre :

• favoriser l’interaction avec l’adulte ou un tuteur dans une prise en charge individualisée plutôt qu’au cours d’un apprentissage collectif ;
• s’adresser personnellement à lui ; mais attention, car cet enfant a des difficultés à « filtrer » les informations qui lui sont destinées. Lorsque l’on s’adresse à lui alors qu’à côté, d’autres personnes parlent, qu’il y a du bruit ou de la musique, il est parasité, déconcentré et a du mal à « faire le tri ». Il peut ainsi ne pas comprendre ce qu’on lui dit, surtout s’il n’est pas ou peu verbal.

Pourtant le groupe reste un objectif à atteindre:
        ·  veiller dans la classe à préserver des moments d’activités collectives pour que l’enfant ne soit pas toujours en situation duelle.

2- L’utilisation du langage verbal
L’autisme se traduit aussi par des altérations de la communication verbale (2ème élément de la triade autistique) et le langage verbal pose donc problème à ces enfants ; il ne faut pas le considérer comme point de départ ou comme l’unique outil pour enseigner :

• simplifier le langage utilisé ;
• encourager les réponses (orales ou gestuelles) de l’enfant, en tenant compte du laps de temps nécessaire à la « conversion » image/mot. Il faut toujours laisser un temps pour la réponse ;
• éviter de « noyer » l’enfant sous un flot verbal avec des phrases longues et de structure syntaxique complexe.

Les enfants autistes sont en revanche beaucoup plus réceptifs aux supports visuels (liste de ressources pictogrammes).  Pour ce qui est des consignes de travail, lui fournir des consignes écrites ou représentées par des images ou des photos, plutôt que des consignes verbales.

3- L’accès au sens
La méthode habituelle d’enseignement consiste à faire d’abord comprendre le sens d’une notion avant de lancer les élèves dans des exercices d’application. Avec les enfants autistes, il faut souvent faire la démarche inverse :
        ·   partir des exercices d’application, les multiplier jusqu’à ce que l’enfant les maîtrise, puis faire varier le contexte pour s’assurer que l’enfant a bien compris.

C’est en faisant et en s’exerçant qu’il accédera au sens.

• lui donner des activités à sa portée, que l’on sait qu’il est prêt à les réussir ;
• se servir de ses intérêts pour choisir les activités proposées ;
• sa pensée étant plutôt une «pensée en détail », aller d’un particulier à un autre particulier, en espérant qu’il pourra enfin atteindre le général, c'est-à-dire le concept qui seul peut donner le sens de ce que l’on apprend.

Les activités proposées  (Quelques stratégies pédagogiques et propositions d'aménagements) :

• ne pas hésiter à intervenir physiquement dans l’aide apportée en ayant recours à la guidance physique si nécessaire, en accompagnant son geste par exemple, s’il ne réagit pas à la consigne verbale ou s’il ne peut refaire l’activité tout seul après une démonstration ;
• veiller à ce que l’enfant regarde ce qu’on lui propose car il peut présenter des difficultés de coordination oculo-manuelle. Son regard n’accompagne pas toujours son geste. Pour l’aider on peut lui dire : « regarde » avant de lui montrer ou de lui faire faire quelque chose, et s’assurer qu’il a bien regardé ;
• structurer les apprentissages, en n’ajoutant qu’une difficulté à la fois. Ne pas hésiter à multiplier les étapes en décomposant ou en fractionnant les tâches à réaliser ;
• veiller à diversifier les contextes : la même notion sera apprise successivement dans des contextes différents, pour permettre à l’enfant d’accéder à la généralisation;
• veiller à l’acquisition des limites. Développer l’apprentissage de ce qui est « à soi » et de ce qui est « aux autres ». Apprendre aussi l’échange et le partage en proposant des activités « à deux ». Avec un deuxième enfant, travailler le « à X » « à Y » car l’enfant autiste est un « travailleur solitaire » par nature et a du mal à faire une activité avec un autre enfant ;
• l’enfant autiste a des difficultés à comprendre les consignes données au groupe, il ne sait pas toujours qu’elles s’adressent aussi à lui. Il convient donc de s’adresser personnellement à lui.

La gestion du comportement
Le comportement  de l’enfant autiste est un moyen de communication pour chercher à obtenir de l’attention, des objets, une activité, un contact physique, ou à éviter de faire ou de subir quelque chose (douleur, contact physique, événement désagréable prévisible) :

• toujours replacer le comportement « inadapté » dans son contexte pour bien le comprendre ;
• pratiquer le renforcement positif avec des encouragements et des récompenses. Ces manifestations positives encourageront la poursuite du comportement souhaité ;
• lorsque le comportement est suivi d’une conséquence désagréable, il risque de se reproduire de moins en moins souvent et même de disparaître. C’est ce qu’on appelle le « renforcement négatif » : ce peut être le retrait d’attention, la désapprobation, le fait de proposer autre chose, ou le fait que les autres enfants n’ « encouragent pas » en ne faisant pas de même,…On privilégiera le renforcement positif et on aura recours à l’autre à défaut.

Pour en savoir plus : Guides pour l’enseignant de maternelle (guide de la commission éducation CDPCH et quelques réponses pédagogiques)..

- L’autisme interfère dans les apprentissages de tous ordres et entraîne un développement très hétérogène. La plupart des symptômes cependant s’améliore avec le temps ;

- Le pronostic dépend notamment de l’existence et de l’importance d’un retard mental associé, de la présence d’une épilepsie, de l’apparition du langage avant 6 ans. Une aggravation pendant la puberté est fréquente, qui peut durer un à deux ans, avec retour à l’état antérieur ;

- Au total, l’évolution est très variable d’une personne autiste à une autre. Certaines d’entre elles restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. La très grande majorité des personnes atteintes d’autisme a besoin d’un accompagnement important tout au long de la vie.